EndEndoSilence e.V. — Patient-Advocacy-Verein Endometriose
Überblick
EndEndoSilence e.V. ist der 2024 gegründete Patient-Advocacy-Verein zu Endometriose um die Aktivistin Theresia Crone (geb. 2002 in Schwerin), die zuvor als Sprecherin von Fridays for Future Schwerin (ab 2019) und Vorsitzende des „Klima- und Nachhaltigkeitsrats Mecklenburg-Vorpommern" bekannt geworden war. Crones Change.org-Petition #EndEndoSilence erreichte im Februar 2022 binnen 48 Stunden 50.000 Unterschriften und schließlich ca. 133.000 — der Verein ist der 2024 als juristische Person formalisierte Nachfolger dieser Petitions-Kampagne. Am 5. Dezember 2025 erhielt EndEndoSilence im Loewe Saal Berlin den Deutschen Engagementpreis in der Kategorie ,Ich für uns'.
Der Verein adressiert ein real unterversorgtes medizinisches Feld: Endometriose betrifft schätzungsweise jede zehnte Frau in Deutschland, mittlere Diagnose-Verzögerung 7–10 Jahre. Die programmatische Forderung — mehr Sichtbarkeit, mehr Forschungsmittel, bessere Versorgung — ist sachlich nachvollziehbar. Diese Wiki-Sektion dokumentiert den Verein redaktionell streng nach Steuerlupe-Pipeline-Standard: Eckdaten, Trägerstruktur, Verflechtungen, Halbwahrheiten-Check, Recherche-Anhaltspunkte. Strukturelle Beobachtungen (Impressum-Defizit, fehlende Pharma-Transparenzerklärung, FFF-Doppel-Hut der Frontfrau) werden mit Quellenbeleg dokumentiert; eine Pseudo-Skandal-Konstruktion wird redaktionell vermieden.
Gründung & Sitz — die Impressum-Defizite
Nach Eigenangabe auf der Vereinsseite „Wir sind ein Verein" wurde EndEndoSilence am 24. Februar 2024 in Schwerin gegründet. Wikipedia und der DSEE-Engagiertenfinder-Eintrag nennen als rechtlichen Sitz Berlin, mit der Korrespondenzadresse c/o PRO:democracy. Eine eigenständige juristische Person „PRO:democracy" konnte über systematische Web-Recherche (Lobbyregister, Vereinsregister-Suche, allgemeine Suchmaschinen) im Mai 2026 nicht eindeutig aufgelöst werden — Auflösung als IFG-Anhaltspunkt 6 dokumentiert.
Hinweis zu Impressum-Defiziten (§ 5 TMG): Das öffentliche Impressum auf endendosilence.de nennt als Verantwortlichen Leon Schenke mit Privatadresse Kurt-Schumacher-Straße 41, 60311 Frankfurt am Main, jedoch keine Vereinsregister-Nummer und kein zuständiges Amtsgericht. Pflichtangaben für Vereine nach § 5 TMG + § 18 MStV (voller Vereinsname, Anschrift des Geschäftssitzes, alle Vertretungsberechtigten, Vereinsregister-Nummer mit Amtsgericht) sind damit unvollständig. Eine Eigenangabe „Verein Nr. 41897" findet sich an anderer Stelle auf der Website, ist aber ohne Amtsgerichts-Bezeichnung nicht eindeutig einer VR-Nummer zuordnenbar (mögliche Lesarten: VR-Nummer in Schwerin, Berlin oder Frankfurt; oder vereinsinterne Nummer). Diese Lücke ist als Recherche-Anhaltspunkt 1 dokumentiert und sollte vor abschließenden Strukturbewertungen geschlossen werden.
Die Vereinszweck-Eigenangabe ist programmatisch knapp gehalten: „Bessere Versorgung, Mehr Aufklärung, Mehr Forschungsmittel" sowie „Der Verein ermöglicht es uns, in Zukunft Spenden einzunehmen und unsere Arbeit in ganz Deutschland effektiver fortzusetzen." Bankverbindung, Mitgliederzahl (außer Selbstaussage „über 20 junge Menschen") und ein Freistellungsbescheid des Finanzamts zur Anerkennung der Gemeinnützigkeit sind öffentlich nicht abrufbar.
Vorstand & Team
Nach Eigenangabe auf der Team-Seite ist der Vorstand wie folgt aufgestellt:
| Person | Funktion | Hintergrund |
|---|---|---|
| Theresia Crone | Co-Vorsitzende | Jurastudium Köln + Univ. Paris 1 Panthéon-Sorbonne (Master Frankreich abgeschlossen, 1. Staatsexamen in Vorbereitung); ehemalige FFF-Sprecherin Schwerin (ab 2019); eigene Endometriose-Diagnose; bis Mitte 2025 wiss. Mitarbeiterin in der Kanzlei Chan-jo Jun (Würzburg, Social-Media-Recht). |
| Veronika Denner | Co-Vorsitzende; Schwerpunkt Recherche & Health Policy | MSc Global Health Science & Epidemiology (Oxford); Yale-Studium pausiert wegen eigener Endometriose-Diagnose; organisierte Endo-Events in USA, Spanien, UK. |
| Hannah Katinka Beck | Geschäftsführerin | Politikwissenschaftlerin; Projektmanagerin in einer Berliner NGO; selbst Endometriose-Betroffene mit ihr berichteter Diagnose-Verzögerung > 10 Jahre. |
| Esther Diehm | Vorstand (SocialMedia & PR) | MSc Public Health und Digitale Medizin, Schwerpunkt Regulatory Affairs — klassisches Fachgebiet der Schnittstelle Behörde/Pharma/Medizinprodukte. |
Weitere Team-Mitglieder laut Vereinsangabe: Clara Alena Lütkefels (Finanzen/Event), Larissa Zeltner-Heck (Wissenschaft/Recherche), Lilja Stirpe (Events/SoMe/European Studies), Anna Moors, „Louis" (Nachname öffentlich nicht genannt).
Eine Personalprüfung auf Mehrfachmandate, Pharma-/Klinik-Anstellungen oder Parteimitgliedschaft der Vorstandschaft ergab im offen zugänglichen Web keine direkten Befunde. Auffällig bleibt das Berührungsfeld Regulatory Affairs (Diehm) — kein Befund, aber als Strukturmerkmal für künftige Transparenz-Recherche notiert.
Theresia Crone — Vita und Aktivismus-Karriere
Theresia Crone ist 2002 in Schwerin geboren, ausgewählte Vita-Stationen (laut Wikipedia, Nordkurier, KATAPULT MV und Verfassungsblog):
- Schule: Katholische Niels-Stensen-Schule Schwerin, Schülersprecherin.
- Familie: Vater Matthias Crone, Bürgerbeauftragter Mecklenburg-Vorpommern 2012 bis Februar 2024 (zwei Amtszeiten, Landesinstitution); Mutter Hausärztin in Schwerin. Politische Familie mit institutioneller Verankerung im Landesapparat MV.
- FFF-Schwerin (ab 2019): Erste Rede vor der Staatskanzlei MV; ab 2019 Moderatorin und Sprecherin von Fridays for Future Schwerin; mit 17 Jahren erste Beratungsgespräche mit der Landesregierung MV.
- Klima- und Nachhaltigkeitsrat MV (2019–18.01.2021): Crone war Vorsitzende eines Landesgremiums, das nach Treffen mit Ministerpräsidentin Manuela Schwesig (SPD) und Umweltminister Backhaus (SPD) gegründet wurde. Rücktritt am 18. Januar 2021 aus Protest gegen die Nord-Stream-2-„Klima- und Umweltschutzstiftung MV" — Crone trat gemeinsam mit der Deutschen Umwelthilfe öffentlich gegen die Schwesig-Stiftung an. Diese Konfrontation ist Teil des Crone-Profils.
- Studium: Seit 2020 deutsch-französisches Recht, Universität zu Köln + Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne; Master in Frankreich abgeschlossen.
- #EndEndoSilence-Petition (Februar 2022): Gemeinsam mit Mattheus Berg und dem Influencer Fabian Grischkat erreicht die Change.org-Petition an Bundesgesundheitsminister Lauterbach binnen 48 Stunden 50.000 Unterschriften, schließlich ca. 133.000.
- Deepfake-Fall (ab Ende 2023): Crone wurde Opfer sexualisierter Deepfakes; der Täter wurde zu 100 Tagessätzen verurteilt (Beleidigung, Stalking, Verletzung des Rechts am eigenen Bild). Jurastudium ein Jahr ausgesetzt.
- #ReclaimTikTok (Mai/Juni 2024): Beteiligung an der von Magdalena Hess initiierten TikTok-Kampagne zur Europawahl 2024 (> 120 Mio. Views), die mit dem politischen Ziel auftrat, die Reichweite demokratisch-rechtsstaatlicher Inhalte auf TikTok gegen AfD-Inhalte zu erhöhen — explizit politisch-mobilisierende Wahlkampf-Kampagne.
- Medien-Präsenz: Kolumne im Schleswig-Holsteinischen Zeitungsverlag (sh:z) + Neue Osnabrücker Zeitung (NOZ); Auftritte bei Caren Miosga (ARD), Spiegel-Interview, Tagesspiegel-Background-Porträt, Heinrich-Böll-Stiftung-Podcast „Pick Your Battles" mit Jan Philipp Albrecht, re:publica 2025, TINCON, Reeperbahn Festival, Journalismusfest Innsbruck, Verfassungsblog-Autorin.
- Auszeichnungen: Movers of Tomorrow Award 2024; Deutscher Engagementpreis 2025 Kategorie „Ich für uns".
- Social-Media-Selbstverortung: Mastodon-Profil
@theresia@climatejustice.social— Selbstverortung im Klima-Aktivismus-Netzwerk.
Crones Aktivismus-Karriere verläuft durchgängig im progressiv-grünen Klima-/Gerechtigkeits-Spektrum: FFF → Konfrontation mit der SPD-Landesregierung MV → Petitions-Aktivismus für Endometriose → Plattform-Regulierungs- und Frauen-Gesundheits-Aktivismus → anti-AfD-TikTok-Kampagne im Europa-Wahlkampf 2024. Eine öffentlich bekannte Parteimitgliedschaft ist nicht belegt; die Aktivismus-Verortung ist dennoch klar erkennbar und begründet die Klassifikator-Einstufung politisch_aufgeladen=1.
Programm + Petition
Programmatischer Kern ist die #EndEndoSilence-Petition auf Change.org (an BM Lauterbach gerichtet, Februar 2022), mit drei Forderungen:
- Bundesweite Aufklärungskampagne über Endometriose.
- Substantielle Forschungs-Förderung.
- Nationaler Aktionsplan für eine geschlechtergerechte Medizin.
Wirkungsbeleg laut Verein und Crone in mehreren Interviews: 5 Mio. €/Jahr für Endometriose-Forschung im Bundeshaushalt ab 2024; Aufnahme von Endometriose-Themen in den Koalitionsvertrag CDU/SPD 2025. Halbwahrheits-Hinweis siehe Sektion Halbwahrheiten-Check — die Kausalbeziehung „durch die Petition" zur Forschungsförderung ist verkürzend.
Operative Formate: Social-Media-Aufklärung (primär Instagram/TikTok: @theresiacrone, @endendosilence; konkrete Follower-Zahlen über öffentliche Web-Schnittstellen nicht verifizierbar); Working Groups laut Vereins-Website-Footer: Petition, Presse & Influencer, Kampagnen; zwei aktive Petitionen für nationale und regionale (NRW) Endometriose-Strategien. Konkrete Schul-/Bildungsprogramme sind in der einsehbaren Vereinskommunikation nicht primärquellenmäßig beziffert (vage Formulierungen wie „konkrete Projekte" in der DSEE-Profilbeschreibung).
Finanzierung & Pharma-Frage
Als e.V. ist EndEndoSilence nach deutschem Recht nicht offenlegungspflichtig im Sinne der §§ 264a, 325 HGB — Jahresabschlüsse werden im Bundesanzeiger nicht veröffentlicht. Der Verein ist nicht im Lobbyregister des Deutschen Bundestags registriert (0 Treffer verifiziert, Stand 2026-05); die Lobbyregister-Schwelle (mehr als 50 Bundes-Behörden-/MdB-Kontakte in den letzten 3 Monaten, § 1 LobbyRG) wird offenbar nicht erreicht oder nicht angezeigt.
Förder-Spuren öffentlich auffindbar:
| Förderer | Anlass / Betrag | Zeitraum | Quelle |
|---|---|---|---|
| Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt (DSEE) | Deutscher Engagementpreis 2025, Kategorie „Ich für uns" (Wikipedia + Selbstaussage des Vereins beziffern den Anteil mit 10.000 €; die DSEE-Pressemitteilung selbst schlüsselt das Gesamt-Preisgeld 67.500 € nicht kategoriegenau auf) | verliehen 5. Dezember 2025 | DSEE-Pressemitteilung |
| Movers of Tomorrow Award (Theresia Crone) | Auszeichnung 2024; Preisgeld nicht öffentlich beziffert | 2024 | her-career.com |
Förder-Spuren nicht öffentlich auffindbar: Förderung durch Aktion Mensch, Robert-Bosch-Stiftung, Bertelsmann-Stiftung, BMG (Bundesministerium für Gesundheit) oder BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung) ist im offen zugänglichen Web nicht namentlich an EndEndoSilence ausgewiesen. Eine betterplace.org-Spendenseite wurde nicht gefunden; die Unter-Seite endendosilence.de/spenden ist HTTP 404 erreichbar — siehe IFG-Anhaltspunkt 4.
Pharma-Frage — keine Befunde, aber strukturell offen
Endometriose-Patient-Advocacy ist ein Feld mit strukturell hoher Pharma-Affinität: Die Endometriose-Standard-Therapie umfasst hormonelle Wirkstoffe wie Dienogest (Bayer „Visanne") und Elagolix (AbbVie „Orilissa"), GnRH-Analoga (Theramex) sowie operative Verfahren mit medizintechnischer Wertschöpfungskette (Karl Storz). Awareness und Diagnose-Verkürzung sind direkt umsatzwirksam für diese Akteure.
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. (etablierter Patientenverband mit Lobby-ID R006975, eingetragen 02.09.2024) publiziert auf ihrer Website eine ausdrückliche Selbstverpflichtung, keine Mittel aus der Pharma-Industrie anzunehmen, sowie eine jährliche Transparenz-Selbstauskunft. Die Stiftung Endometriose-Forschung (SEF) — größter deutscher Forschungs-Förderer in diesem Feld — listet öffentlich Bayer, Gedeon Richter, Jenapharm, Takeda, Roche Diagnostics und Karl Storz als Förderer.
EndEndoSilence e.V. schweigt in der einsehbaren öffentlichen Kommunikation zur Frage einer Pharma-Transparenzerklärung. Ein Sponsoring-Vertrag mit einem der genannten Konzerne ist nach Recherchestand 2026-05 nicht belegt. Die Lücke einer expliziten Selbstverpflichtung wird in Recherche-Anhaltspunkt 5 als Klärungsziel dokumentiert; eine eigenständige Pharma-Behauptung wird in diesem Wiki ausdrücklich nicht erhoben.
DSEE-Engagementpreis 2025 — Kategorie „Ich für uns"
Verleihung am 5. Dezember 2025, Loewe Saal Berlin, ca. 500 geladene Gäste, anlässlich des Internationalen Tags des Ehrenamts. Schirmherrschaft: Staatsministerin Dr. Christiane Schenderlein (Sport und Ehrenamt). Gesamt-Preisgeld 67.500 € über sieben Auszeichnungen; eine kategoriegenaue Aufschlüsselung wird in der einsehbaren DSEE-Pressemitteilung nicht ausgewiesen. Wikipedia und Eigenangabe beziffern den EndEndoSilence-Anteil mit 10.000 €.
Beschreibung der Auszeichnung (DSEE-Pressemitteilung): „Theresia Crone und ihr Verein kämpfen mit politischem Einsatz, Social-Media-Aufklärung und konkreten Projekten für Sichtbarkeit, Forschung und die Rechte von Endometriose-Betroffenen." Eine wortwörtliche Jury-Begründung in eigener Sektion enthält die einsehbare PM nicht.
Nominierungsweg: laut DSEE-Engagiertenfinder-Profil 6600 via Movers-of-Tomorrow-Award; Crone wurde 2024 zunächst mit diesem Vorpreis ausgezeichnet, der zur Bewerbung beim Deutschen Engagementpreis berechtigte.
Mit-Preisträger 2025 (DEP-2025-Selektions-Faden): War Child Deutschland gGmbH (Kategorie „Anstoßen"), Coexister Germany e.V. (Kategorie „Verbinden"), Rederei gUG / SPREUWEIZEN (Kategorie „Verändern"), Verein zur Förderung des Frauen- und Kinderschutzhauses Heidenheim e.V. (Kategorie „Bewahren"), Ahmadiyya Muslim Peace Cycling Club Köln (Publikumspreis), Dup15q e.V. (Publikumspreis 2. Platz, +7.500 €). Die fünf Hauptkategorie-Preisträger werden in der gleichen Steuerlupe-Sammel-Akte 2026-05-12 parallel dokumentiert.
Verflechtungen
Politische Verortung — progressiv-grünes Klima-/Aktivismus-Spektrum
Crones Aktivismus-Pfad ist durchgängig im progressiv-grünen Spektrum verortet, ohne dass eine Parteimitgliedschaft öffentlich belegt wäre: Fridays for Future Schwerin (ab 2019), Vorsitz Klima- und Nachhaltigkeitsrat MV, öffentliche Konfrontation mit der SPD-Landesregierung MV in der Nord-Stream-2-„Klimastiftung"-Frage (Januar 2021, gemeinsam mit Deutsche Umwelthilfe), Heinrich-Böll-Stiftung-Podcast „Pick Your Battles" mit Jan Philipp Albrecht (ehem. Bündnis-90/Die-Grünen-MdEP), #ReclaimTikTok 2024 (explizit gegen AfD-Reichweite gerichtete Wahlkampf-Kampagne im Europawahlkampf), Verfassungsblog-Autorin, Tagesspiegel-Background-Porträt, ARD-Caren-Miosga-Talk.
Familien-Verankerung im Landesapparat MV
Crones Vater Matthias Crone war von 2012 bis Februar 2024 zwei Amtszeiten lang Bürgerbeauftragter des Landes Mecklenburg-Vorpommern (Landesinstitution beim Landtag MV). Mutter Hausärztin in Schwerin. Diese Familien-Verankerung im Landesapparat MV ist Strukturmerkmal; eine direkte Antrag-Bewilligungs-Beziehung zwischen Bürgerbeauftragten-Amt und Crones Aktivismus-Karriere ist nicht erkennbar, da die Bürgerbeauftragten-Funktion strukturell unabhängig und nicht-mittelvergebend ist.
Endometriose-Sektor — Konkurrenz/Komplementarität, kein offenes Konflikt-Verhältnis
Im deutschen Endometriose-Sektor existieren parallel: (a) Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. (Lobby-ID R006975, älterer etablierter Patientenverband mit expliziter Anti-Pharma-Klausel); (b) Stiftung Endometriose-Forschung (SEF) mit Pharma-Förderung; (c) Endo Health GmbH (Lobby-ID R007337, kommerzieller Akteur, eingetragen 04/2025); (d) EndEndoSilence e.V. als jüngster Aktivismus-Verein. Eine inhaltliche oder personelle Verflechtung zwischen EndEndoSilence und den drei anderen Akteuren ist im Recherchezeitraum nicht eindeutig dokumentiert; die Endometriose-Vereinigung war Sachverständige bei der BT-Anhörung Endometriose KW 13 2023, EndEndoSilence/Crone war es nicht.
Parlamentarische Initiativen Endometriose 2023
BT-Drs. 20/4308 (CDU/CSU-Antrag „Endometriose: Versorgung verbessern — Frauen besser unterstützen") und BT-Drs. 20/5979 (Die Linke, „Endometriose-Versorgung stärken") wurden über BT-Drs. 20/6617 (Beschlussempfehlung Gesundheitsausschuss) am 29. September 2023 jeweils abgelehnt. Eine direkte parlamentarische Befassung von EndEndoSilence/Theresia Crone als Sachverständige in der Anhörung KW 13 2023 ist nicht belegt; geladen waren u.a. die Endometriose-Vereinigung Deutschland.
DEP-2025: Gemeinsamer Selektions-Faden
EndEndoSilence ist einer von fünf Hauptkategorie-Preisträgern des Deutschen Engagementpreises 2025. Die vier weiteren Mit-Preisträger werden in der gleichen Steuerlupe-Sammel-Akte parallel dokumentiert — diese Verflechtung ist eine der Aufmerksamkeitsselektion durch die zuständige Bundesstiftung, keine inhaltliche.
Halbwahrheiten-Check
Wirkungsbehauptung „durch die Petition: 5 Mio €/Jahr Forschungsförderung"
Quellen-Lage: Crone und der Verein kommunizieren in Interviews (Nordkurier, weitere) und in der DSEE-Selbstdarstellung, dass die 2022er-Petition kausal zur 5-Mio-€/Jahr-Endometriose-Forschungsförderung geführt habe. Die tatsächliche Förderlinie wurde über eine BMBF-Bekanntmachung vom 5. September 2023 („Pathomechanismen der Endometriose", abgewickelt über den DLR-Projektträger) eingerichtet und richtet sich an interdisziplinäre Forschungsverbünde im Hochschul-/Forschungsinstituts-Sektor — nicht an EndEndoSilence selbst.
Bewertung: Die Petitions-Wirkung war zweifellos mit-ursächlich für die parlamentarische und mediale Sichtbarkeit des Themas; die kausale Verkürzung „durch die Petition kamen 5 Mio €/Jahr" ist allerdings unzulässig vereinfacht, weil der Haushaltsausschuss-Beschluss zur Förderlinie über CDU/CSU-Antrag-Dynamik und BMBF-Prozesse vermittelt verlief. Eine in einer egoFM-Quelle zitierte „20 Mio €"-Zahl ist primärquellenmäßig nicht gedeckt (BMBF-Bekanntmachung spricht von 5 Mio €/Jahr ab 2024). Empfehlung an Folge-Berichterstattung: Wirkungs-Aussagen vorsichtig formulieren („trug bei zu" statt „bewirkte").
„Verein Nr. 41897"-Angabe
Eine Eigenangabe auf der Website nennt „Verein Nr. 41897" ohne Amtsgerichts-Zuordnung — diese Zahl kann eine VR-Nummer sein, ist aber im Impressum nicht in der pflichtgemäßen Form (mit Amtsgerichts-Bezeichnung) ausgewiesen. Bis zur Klärung dieser Zuordnung (siehe Recherche-Anhaltspunkt 1) ist die Vereinsregister-Eigenangabe als vorläufig unzureichend belegt einzustufen.
Gegenposition
Die Position des Vereins ist die einer öffentlich engagierten Patient-Advocacy-Bewegung: Endometriose betrifft schätzungsweise jede zehnte Frau in Deutschland; die durchschnittliche Diagnose-Verzögerung beträgt 7–10 Jahre; der Versorgungsalltag ist von erheblicher individueller Schmerzlast geprägt. Aus dieser Lage leitet der Verein politische Forderungen ab, die — sachlich beurteilt — im Spektrum legitimer zivilgesellschaftlicher Anliegen liegen. Eine grundsätzliche Kritik an diesem programmatischen Anliegen wäre ohne Substanz.
Die in diesem Wiki dokumentierten strukturellen Beobachtungen — Impressum-Defizit, fehlende Pharma-Transparenzerklärung, FFF-/Klima-Vorgeschichte Crones, kausal verkürzte Wirkungsbehauptung — sind keine Vorwürfe an die programmatische Sache, sondern Hinweise auf Transparenz-Lücken, die eine investigativ arbeitende Plattform dokumentieren muss. Sollten der Verein oder Theresia Crone zu einzelnen Punkten Stellungnahmen veröffentlichen oder Belege nachreichen (etwa eine VR-Nummer-Klärung oder eine ausdrückliche Pharma-Transparenzerklärung), wird das Wiki gemäß Steuerlupe-Pipeline-Versions-Inkrement aktualisiert.
Substantielle öffentliche Kritik an EndEndoSilence e.V. (Strafanzeigen, Bundesrechnungshof-Beanstandungen, Mitarbeiter-Klagen, Aussteiger-Berichte) ist nach Recherchestand 2026-05 nicht dokumentiert. Eine NIUS-Analyse zu Crones Aktivismus-Karriere (Verlinkung im Wiki bewusst nicht eingebunden) kritisiert die Crone-Karriere als Beispiel eines bestimmten Aktivismus-Karriere-Pfads, ohne den Verein selbst zu adressieren.
Recherche-Anhaltspunkte (IFG-Arbeitsbasis)
Status-Hinweis: Die folgenden Punkte sind keine Befunde, sondern dokumentierte Recherche-Lücken. Sie dienen als Arbeitsbasis für parlamentarische Anfragen, IFG-Anträge oder direkte Auskunftsersuchen an den Verein.
1. Vereinsregister-Nummer + zuständiges Amtsgericht + aktuelle Satzungsfassung
Bekannt: Gründungsdatum 24.02.2024 in Schwerin (Eigenangabe), rechtlicher Sitz Berlin (Wikipedia); Eigenangabe auf der Vereinswebsite „Verein Nr. 41897" ohne Amtsgerichts-Bezeichnung; Impressum nennt Privatadresse Leon Schenke (Frankfurt am Main) ohne VR-Nummer.
Offen: Welche VR-Nummer und welches Amtsgericht (Schwerin? Berlin-Charlottenburg? Frankfurt am Main?). Aktuelle Satzungsfassung. Vollständige Vorstandsbestellung mit Mandatsperioden.
Recherche-Pfad: Anfrage beim Gemeinsamen Registerportal der Länder mit Auflösung über alle drei plausiblen Amtsgerichte; ergänzend Direkt-Anfrage an die Vereinsadresse end@endosilence.de.
2. Freistellungsbescheid des Finanzamts (Gemeinnützigkeit)
Bekannt: Verein wird in der Eigenkommunikation als gemeinnützig deklariert.
Offen: Existenz, Datum und Inhalt eines aktuellen Freistellungsbescheids des zuständigen Finanzamts (vermutlich Finanzamt für Körperschaften Berlin oder Finanzamt Schwerin).
Recherche-Pfad: Anfrage an Verein auf Übermittlung des Freistellungsbescheids als Standard-Transparenz-Element; alternative IFG-Anfrage an das zuständige Finanzamt nur als Statusinformation (Inhalts-Auskunft IFG-rechtlich begrenzt).
3. Pharma-Transparenzerklärung — Selbstauskunft des Vereins
Bekannt: Im Recherchezeitraum kein direkter Pharma-Sponsoring-Vertrag (Bayer, AbbVie, Gedeon Richter, Theramex, Karl Storz, Takeda etc.) an EndEndoSilence öffentlich nachweisbar. Vergleichsweise: Endometriose-Vereinigung Deutschland (R006975) publiziert eine ausdrückliche Selbstverpflichtung „keine Pharma-Mittel"; SEF listet Pharma-Förderer offen.
Offen: Existenz oder Nicht-Existenz von Pharma-Mitteln, Sponsoring-, Beratungs- oder Educational-Grants-Verträgen.
Recherche-Pfad: Direkt-Anfrage an Vorstand mit Bitte um eine Selbstauskunft analog zur Endometriose-Vereinigung Deutschland: Liste aller Förderer > 1.000 € (oder Erklärung „keine Pharma-Mittel"); Veröffentlichung als Standard-Transparenz-Element auf der Vereinswebsite.
4. Spenden-Empfangs-Architektur (404-Seite, fehlende Bankverbindung)
Bekannt: Vereins-Selbstaussage „der Verein ermöglicht es uns, in Zukunft Spenden einzunehmen"; Unter-Seite endendosilence.de/spenden ist HTTP 404; im öffentlich verfügbaren Impressum + Vereins-Bereich der Website ist keine Bankverbindung (IBAN/BIC) genannt; betterplace.org-Profil zu „EndEndoSilence" wurde nicht gefunden.
Offen: Wie konkret nimmt der Verein Spenden entgegen? Über welche Bank? Existiert eine Spendenbescheinigungs-Architektur?
Recherche-Pfad: Direkt-Anfrage an Verein; betterplace.org / Startnext / GoFundMe-Profil-Suche; ggf. Stichprobe „Probe-Spende" zur Verifikation der Empfangs-Architektur und Spendenbescheinigungs-Praxis.
5. Bundes-/DSEE-Förderung über das Engagementpreis-Preisgeld hinaus
Bekannt: 2025er Engagementpreis-Preisgeld 10.000 € (Verein/Wikipedia, Aufschlüsselung in DSEE-PM nicht ausgewiesen).
Offen: Welche darüber hinausgehenden DSEE-Förderprogramme, BMG-Förderungen, BMBF-Begleit-Mittel (über die Forschungs-Förderlinie hinaus) oder BAFzA-Förderungen sind 2024–2026 an EndEndoSilence ergangen?
Adressaten + Fragestellung: IFG-Antrag an DSEE (Neustrelitz) und BMG: „Welche Zuwendungen, Förderbescheide oder Auftragsleistungen sind in den Jahren 2024–2026 an den EndEndoSilence e.V. (c/o PRO:democracy, Berlin) und/oder an Theresia Crone als Privatperson ergangen? Bitte um Auflistung mit Förderbetrag, Förderzweck, Auflagen und Verwendungsnachweis-Stand."
6. Auflösung „PRO:democracy" als juristische Person
Bekannt: Korrespondenzadresse „c/o PRO:democracy, Berlin" laut DSEE-Engagiertenfinder-Profil.
Offen: „PRO:democracy" konnte über Lobbyregister-Suche, Vereinsregister-Suche und allgemeine Web-Recherche im Mai 2026 nicht eindeutig als eigenständige juristische Person verifiziert werden. Mögliche Lesarten: Marke einer anderen NGO/gGmbH; lose Initiative ohne eigene Rechtsform; Sub-Mietvereinbarung bei einer Berliner Demokratie-NGO.
Recherche-Pfad: Direkt-Anfrage an die im Impressum hinterlegte E-Mail-Adresse; ergänzend Recherche im Lobbyregister + Markenregister DPMA auf „PRO:democracy".
Zur redaktionellen Linie: Diese Sektion existiert, weil EndEndoSilence in der öffentlichen Kommunikation eine zentrale Lücke aufweist — die Transparenz-Architektur, die bei vergleichbaren etablierten Patientenverbänden Standard ist, fehlt. Diese Lücke ist kein Skandal, sondern eine Aufgabe für die nächste Entwicklungsstufe des Vereins. Die Recherche-Anhaltspunkte werden für investigative Rechercheteams, parlamentarische Initiativen und kritische Gesundheits-Berichterstatter zugänglich gemacht.